Спасти ребенка: двухлетней Алёне Нехорошевой из Кырныши нужна помощь благотворителей

Двухлетней Алёне Нехорошевой из деревни Кырныша Усть-Куломского района нужна помощь благотворителей. 

Диагноз девочки - множественные врождённые пороки развития, синдром Пьера Робена.

Ребенку нельзя есть с ложки - в связи с заболеванием малышка дышит через трахеостому, а питается через гастростому. Но ребенок с удовольствием кормит ложкой свои игрушки, теперь умеет сама стоять на ножках и танцевать, любит рисовать, гулять, наряжается и любуется в зеркало, играет в прятки.

Чтобы ребенок продолжал жить и радоваться своей большой семье из девяти человек, нужна помощь благотворителей. Средства мамы и папы-пенсионера истощены.

Поэтому в Коми открыт благотворительный марафон в помощь Алёне. Марафон организован в содружестве с некоммерческим благотворительным фондом "Сила добра" при поддержке ведущих средств массовой информации региона.

Мама Елена Паршукова рассказала "Комиинформу", как ставит малышку на ноги. Это седьмой ребенок в семье. Старший сын ушел на СВО, в июле ему исполнится 20 лет.

Несмотря на свою болезнь, девочка веселая и жизнерадостная. Больше всего любит гулять. Иногда Алёна настолько активная, что как будто и не болеет. Мама занимается с малышкой сама.

Беременность проходила хорошо. Ничего не предвещало беды, только на 38 неделе врачи увидели маловодие. О том, что у ребенка расщелина нёба, маме сказали уже после рождения в Сыктывкаре, Алёну сразу увезли в реанимацию Перинатального центра.

"Я ничего не понимала, плакала, конечно. Реакция была очень болезненная. Я даже не понимала, что такое расщелина неба, - рассказала Елена. - Я потом через сутки пошла к дочери, меня допустили в реанимацию, там мне всё объяснили. Ее подключили к кислороду, а на третий день увезли в Санкт-Петербург, чтобы поставить трахеостому для самостоятельного дыхания. Меня туда не пустили. Мне было очень больно. Только через месяц Алёну санавиацией привезли обратно, и я ее увидела. Полгода мы вместе находились в ДРБ. Уже здесь нам поставили гастростому, чтобы ребенок мог питаться".

Елене предлагали оставить ребенка в больнице на лечение, шла речь о том, чтобы отдать малышку в детский дом, но материнское сердце решило бороться за свою девочку.

И в январе 2024 года мама с особенным ребенком вернулась в родной дом. Первое время было очень тяжело, потому что нужно было не только научиться жить, но и объяснить это остальным детям и папе.

"Меня-то в больнице учили, а остальные не понимали, чтобы никто не подошёл, чтобы всё было чисто: ни пылинки, чтобы ничего не попало в трахеостому. Со временем все научились. Всё хорошо. Сейчас все вместе с Алёной и повязку меняем, и гастростому обрабатываем, гуляем вместе, играем все вместе", - рассказала мама.

В семье семеро детей: три мальчика и четыре девочки. 

"Может быть в молодости я не хотела большую семью, а потом сначала одна появилась, потом другая, и так и пошло - большая дружная семья. Приучила всех помогать. Один дрова заносит, другой посуду помоет, третий пропылесосит. У всех обязанности есть. Все вместе вместе выходим в огород. Недавно теплицу убрали вместе. Бывает сложно. Иногда бывает".

Елена - парикмахер, сейчас находится в отпуске по уходу за ребенком. Папа Алёны - пенсионер, если зовут подработать в лесу - не отказывается. 

Алёне постоянно требуется специализированное питание и запасные гастростома и трахеостома. 

Полученные от Минздрава гастростомы рассчитаны на определенный период, но в случае заболеваний гриппом или ОРВИ гастростому необходимо менять, а запаса оборудования нет. 

В Усть-Куломской больнице медизделий тоже нет, маме приходится закупать все самостоятельно. А это больше 50 тыс. руб. Одной баночки специального питания хватает на три дня. Стоит она 1800 руб. В магазинах его не продают, приходится приобретать в интернете, иногда питание пропадает, приходится его заменять.

Сейчас семье нужно собрать 228 720 руб. В дальнейшем Елена надеется на помощь Минздрава. Аппаратуру и медикаменты обещали выдать сразу после рождения девочки, но вот уже три года жизнедеятельность Алёны обеспечивают родные и знакомые.

Чтобы помочь ребенку, можно перевести средства несколькими способами:

"Сбербанк" онлайн (перевод БЕЗ КОМИССИИ), с пометкой для Алены Нехорошевой;

Название организации: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд "Сила Добра" ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550 Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар: Р/с 40703810028000008645 К/с 30101810400000000640 БИК 048702640 - QR-код, с пометкой для Алены Нехорошевой (перевод БЕЗ КОМИССИИ); - наличные средства (чек на руки) через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина д.11, по предварительному звонку 8 922 272 38 17

По материалам ИА "Комиинформ"

12 мая 2026

Общество