"Спасти ребенка": наша помощь нужна Дарине Ивановой

Сегодня мы рассказываем историю Дарины Ивановой, судьба которой зависит от отклика благотворителей. С момента появления девочки на свет прошло чуть больше месяца. Несмотря на редчайшее заболевание, малышка имеет все шансы научиться ходить, улыбаться и сказать "мама".

Сказать, что крохотная Дарина нуждается в помощи - мало. От совместных усилий врачей и благотворителей сейчас буквально зависит жизнь и будущее девочки, родившейся с редчайшим генетическим заболеванием. Требуется быстро собрать деньги и также быстро доставить из-за границы не производящееся в России лекарство.

У Дарины некетотическая гиперглицинэмия. Проще говоря одна из обязательных аминокислот человеческого организма для нее является страшным ядом, убивающим нервную систему. Такой диагноз встречается в одном случае на 55 тысяч. Помочь ей способно специальное питание, которое, к сожалению, не производится и не продаётся в России. Одна банка такой смеси может стоить до 300 долларов.

Сейчас малышка находится в отделении реанимации Республиканской детской больницы. По словам врача-генетика Елены Шведун, пройден один из главных этапов - определение причин ее состояния. В случае с редкими генетическими заболеваниями это большая удача, которую принесло мастерство лечащих врачей.

- Когда в наш организм поступают какие-то вещества, они должны расщепляться ферментами. Если их нет, происходит накопление этих веществ. Глицин - незаменимая для нашего организма аминокислота, в наш организм она поступает с белком, в том числе с грудным молоком. В результате ее накопления оказывается очень нехорошее воздействие на центральную нервную систему, - пояснила БНК Елена Шведун.

Тот факт, что болезнь Дарины уже определена, позволяет надеяться на лучшее и давать более благоприятные прогнозы. Теперь дело за благотворителями - нужно как можно скорее собрать деньги и доставить так необходимые девочке лекарства. Процесс оформления документов на ввоз нужных Дарине лекарств уже запущен.

- Дарине нужна низкобелковая диета в сочетании с аминокислотными смесями. В таких смесях отсутствует глицин. Но они у нас, к сожалению, не зарегистрированы. Девочку же нужно кормить - и чем раньше, тем лучше - а специальной смеси нет, и получается порочный круг. Глицин ещё нужно выводить, для этого нужны препараты, которые также не сильно распространены, хотя и производятся в России, - уточнила Елена Шведун.

Помогать маленькой Дарине будет благотворительный фонд "Сила Добра" - оператор благотворительного марафона "Спасти ребенка".

Перечислить средства можно способами, указанными на официальном сайте фонда "Сила добра" или отправив СМС со словом "коми" на номер 7715 с указанием суммы пожертвования. (Стоимость отправки сообщения уточняется у вашего сотового оператора на сайте http://sms7715.ru/.

Подробную информацию об акции и организаторе можно узнать на сайте фонда http://фонд-силадобра.рф/, по телефону +79222723817 или по адресу: Республика Коми, Сыктывкар, улица Первомайская дом 78, офис 21.

Благотворительный марафон "Спасти ребёнка" проводится ежемесячно. Каждую первую среду агентства БНК и "Комиинформ" вместе с телеканалом "Юрган" рассказывают историю одного тяжело больного ребёнка и показывают, как просто протянуть руку помощи. Общая сумма собранных жителями Коми средств за три месяца благотворительного марафона "Спасти ребёнка" составила 1 090 411 рублей. Все без исключения собранные в ходе марафона средства направляются на лечение остро нуждающихся в помощи детей.

По материалам ИА "Север-Медиа"

18 января 2017

Общество